Pourquoi

 

Parfois j'ai l'impression d'avoir une force en moi qui me pousse vers le bas, toujours plus bas, je sais que cette force est dans ma tête alors pourquoi je n'arrive pas à la maîtriser.

Dans ces moments là, je voudrais pleurer, mais je n'y arrive pas, je regarde la photo de mon fils et je ne ressens rien, c'est comme si il était loin, très loin de moi.

C'est comme si mon corps tout entier était pris dans un étau de souffrance et je ne peux rien faire pour l'en sortir.

Ces jours là j'ai comme la sensation de me punir de vivre inconsciemment, comme si je n'avais plus le droit d'être heureuse ou d'éprouver du plaisir depuis que guillaume m'a quitté.

Je n'ai jamais été comme cela, avant j'aimais la vie, je croyais en la vie, est ce qu'un jour je retrouverai cette envie de vivre.

Est  ce que quelqu'un a déjà vécu cette souffrance ? que faut il faire dans ces moments là ? comment maîtriser ce mal de vivre ? je voudrais tellement retrouver une vie plus sereine, je voudrais tellement arriver à me résigner enfin, je voudrais tellement me sentir un peu mieux pour moi d'abord et pour les autres aussi.

Pourquoi nous as tu quitté????????????????

 

trop c'est trop

Comment expliquer ce que je ressens, c'est difficile d'exprimer avec des mots ce mal de vivre qu'il y a à l'intérieur de mon corps.

 Je voudrais aller mieux et pourtant je n'y arrive pas. Je me sens si fatiguée, si vide parfois et je ne sais pas pourquoi. Pourquoi cette douleur au creux de l'estomac, pourquoi ces sensations d'étouffement. Pourquoi il y a des jours ou je me sens à peu près bien et puis soudain, sans raison apparente, je me lève le matin et je sais que je vais avoir une mauvaise journée. Qu'est ce qui ne tourne pas rond chez moi.

Je sais que ce deuil est pour moi  le "deuil de trop". Je sais que je n'arrive pas à me résigner à son absence. Et pourtant je sais que je n'ai pas le choix. C'est peut être ça qui me détruit par moment, ne pas avoir le choix, savoir que vous allez continuer à vivre sans lui, que jamais vous ne le reverrez. Comment peut on se résigner à ne plus revoir son enfant, jamais.

J'aimerais tellement arriver à aller bien au moins une semaine entière, mais rien à faire, je n'y arrive pas et le pire pour moi c'est que je ne peux même pas dominer mon corps, il souffre, je souffre et je n'arrive pas à sortir la tête de l'eau. Je sais qu'il faut que je m'accepte comme je suis, je sais qu'il faut que j'accepte ces mauvais jours, mais ils se rapprochent trop souvent en ce moment et après je me sens si fatiguée. C'est comme si je luttais en permanence contre mon corps pour aller mieux et que je ne pouvais pas.

Peut être que je devrais arrêter de lutter et accepter de tomber au fond pour mieux me relever, mais j'ai peur de tomber, peur de ne pas me relever, peur de me retrouver comme un zombi, qui n'a envie de rien, qui ne s'interresse à rien, qui n'a plus de vie.

Dans ces moments là je pense à mon mari, à mes enfants, et je continue à avancer, mais je sens bien que je m'épuise physiquement et moralement à force de lutter.

être mère

Ce deuil est effectivement pour moi le "deuil de trop". Jamais dans mes pires cauchemars je n'ai imaginé voir mourir mon fils, même si j'ai eu peur pour lui toute sa vie à cause de sa maladie.

Je pense que la plupart des mères se reconnaîtront dans mes paroles. Être mère, même si ce n'est pas le but de toutes les femmes, c'est une aventure fantastique. C'est d'abord la décision du couple de faire un enfant, et pour la mère de donner la vie. Donner la vie, c'est merveilleux de donner la vie. Pendant 9 mois vous sentez grandir en vous ce petit bout, vous le sentez bouger, vivre en vous. Je passe bien sûr sur les quelques désagréments comme les vomissements, le mal au dos, le poids du bébé qui pèse au fur et à mesure, la fatigue dans le dernier mois.

Et puis le moment magique arrive, le bébé va arriver, là aussi je passe sur la douleur et la souffrance de l'accouchement qui sont bien vite oubliées dès que vous entendez son premier cri et que vous voyez la frimousse toute fripée et toute rouge de ce petit bébé que vous avez fait naître de votre chair. C'est le plus beau, pourtant un nouveau né quand il sort du ventre de sa mère n'est pas vraiment beau.

Pour lui aussi c'est une souffrance de sortir, il était là bien au chaud, il était "nourri et logé" et voilà qu'il faut sortir, passer ce grand tunnel et arriver dehors, respirer cet air qui vous déchire les poumons, voir tous ces gens autour de vous qui vous manipulent dans tous les sens. Pour le bébé aussi c'est une drôle d'expérience la naissance même si personne ne s'en rappelle.

Mais pour la mère c'est une expérience extraordinaire, vous vous sentez forte et vous êtes déjà prête à vous battre bec et ongle pour vous occuper de ce petit bonhomme qui vient juste de naître. Il est a vous, il vient de vous, c'est vous qui l'avez conçu cellule après cellule, jusqu'à faire ce splendide bambin braillard. J'ai du mal à trouver les mots pour dire ce que vous ressentez à ce moment là, le moment fatidique de la naissance.

Alors comme moi et comme tant d'autres mamans qui j'ai côtoyé tout au long de ces 22 ans, lorsque cet enfant vous est enlevé à la naissance pour partir dans un autre hôpital, quand vous voyez votre tout petit branché sur tout un tas de machines, quand on vous dit, il a une cardiopathie congénitale. Ce mot congénitale vous interpelle, c'est de votre faute si votre enfant est malade. Vous vous posez des questions, pourquoi, comment, et la grande question : pourquoi lui et pourquoi moi.

Alors vous sentez deux fois plus responsable de la vie de cet enfant. Vous lui avez donné la vie et cette vie il la commence bien mal, alors vous allez lui donner tout votre amour et toute votre force pour qu'il vive, vous vous sentez investie d'une mission. Et cet enfant va vivre. C'est le miracle de la vie. Et l'amour d'une mère qui n'a jamais faillit pendant 22 ans.

 

 

 

la mort de ma grand mère

Mon premier vrai deuil, le deuil d'un être cher, je l'ai vécu à l'âge de 13 ans. J'ai perdu ma grand mère d'une terrible maladie qui a duré à peu près un an.

Pour mieux comprendre cette perte, il faut savoir que je vivais avec mes parents chez ma grand mère. Elle et moi, nous étions très proches, elle jouait avec moi, elle m'emmenait à l'école, nous partions en vacances ensemble et comme il n'y avait que 2 chambres à la maison, je dormais même avec elle.

Souvent elle et moi nous parlions de l'avenir, de mon mariage, de mes enfants..Elle n'était pas très âgée et je pensais bien qu'elle me verrait en mariée et qu'elle aurait la joie d'être arrière grand mère.

Mais le destin en avait décidé autrement, elle a attrapé un cancer de l'utérus, et à cette époque c'était très graves, il n'y avait pas encore de traitement très fiable. Quand les médecins s'en sont rendus compte c'était trop tard. Elle a été opérée mais il y avait des métastases partout. Les soins palliatifs n'existaient pas et elle a demandé à rentrer mourir chez elle.

Elle est donc revenue à la maison, elle était très maigre et très affaiblie. Comme je ne pouvais plus dormir dans sa chambre, mes parents m'avaient installé un canapé lit dans la salle à manger.

Et là, à 13 ans, dans ce canapé, j'ai vécu ma première expérience avec la maladie, la souffrance et finalement la délivrance avec la mort.

La nuit, quand je l'entendais gémir à travers le mur, je demandais à Dieu de venir la chercher pour arrêter de l'entendre souffrir, je ne voulais pas qu'elle parte, je ne voulais pas la perdre, mais je ne supportais plus de la voir souffrir.

Et puis un soir quand je suis rentrée de l'école, ma mère m'a annoncé que ma grand mère n'allait pas bien du tout, elle descendait petit à petit dans le comas, mes parents et la famille l'ont veillé toute la nuit, moi j'ai été envoyé dormir chez une amie.

Au petit matin quand je suis rentrée à la maison, elle était morte, j'ai insisté pour la voir et je suis rentrée dans la chambre, elle était allongée, les yeux clos, les traits détendues, elle avait l'air apaisé, mais quand j'ai voulu la toucher, elle était glacée, son corps était glacé. J'ai gardé cette vision et cette sensation pendant très longtemps après son départ.

C'était la première fois que je perdais un être cher, mais j'avais 13 ans, la vie devant moi, j'ai été très malheureuse, je lui ai parlé longtemps, le soir allongée dans mon lit, je lui racontais ma journée, je lui demandais conseil mais elle ne m'a jamais répondu et puis le temps à passé et j'ai commencé à penser à elle avec tendresse.

J'avais fait mon deuil. Après ce deuil, j'ai vécu d'autre deuil, d'oncles de tantes et de cousins  mais c'était des personnes que je voyais très peu, j'étais triste de leur mort mais pas vraiment affecté par le deuil.

 

 

 

 

mes deuils

Comme je vous l'ai indiqué il y a quelques notes, chacun de nous passe par plusieurs étapes de deuil au cours de sa vie. Je n'ai pas échappé à cette règle.

 J'ai fait le deuil de mon enfance et mon passage à l'adolescence somme toute assez bien, je suis passée de l'adolescence à l'âge adulte assez rapidement puisque j'ai commencé à travailler et que je me suis mariée à 19 ans. Pour moi ce passage était plutôt une renaissance qu'un deuil, j'étais faite pour le mariage et avoir des enfants. Le but de ma vie n'était pas d'avoir un avenir professionnel brillant mais d'avoir des enfants et de devenir mère.

Et puis après 13 années de vie commune, j'ai vécu le deuil d'un divorce. J'avais 3 enfants, j'avais arrêté de travailler pour m'occuper pleinement de mon fils, et de mes filles.

Le deuil d'un divorce n'est pas facile à faire notamment lorsque il y a des enfants, un couple qui se sépare, c'est quand même quelque part un échec de vie, c'est que ni l'un ni l'autre n'avons fait les efforts nécessaires pour continuer une vie de couple sereine et donner à nos enfants une vie de famille unie. Dans le divorce, même si l'un des deux part avec une autre personne, la responsabilité est quand même partagée.

Je sais que j'avais une part de responsabilité dans le départ de mon mari, j'avais fait un choix, certes difficile, celui de m'occuper de mon fils à part entière. Ce petit bonhomme n'avait pas demandé à venir au monde et encore moins d'être cardiaque. Alors dans la mesure ou mon mari ne souhaitait pas partager cette difficile tâche avec moi, j'ai décidé de le faire toute seule. Je savais qu'il finirait par se lasser et nous quitter mais j'étais plus maman que femme et le bonheur de mes enfants passait avant le mien.

Dont finalement mon divorce, même s'il a été pour moi la reconnaissance d'un échec de vie conjugale, m'a également permis de me retrouver, il m'a permis de devenir plus forte et plus responsable. Il m'a rapproché de mes enfants, car le départ de leur père a été très dur, surtout pour mes deux filles. Guillaume lui était petit, il avait 6 ans, pour lui, comme il me le disait souvent, le plus important c'est que toi tu sois là.

Finalement ce deuil a été une sorte de renaissance pour moi, et je l'ai vécu plutôt bien. j'avais mes enfants, j'avais retrouvé mon travail, c'était le principal.

je veux te voir

Un vendredi midi alors que j'étais seule dans cet appartement, j'ai eu un gros coup de cafard, je regardais la photo de guillaume et je lui demandais de revenir, je pleurais, je n'arrêtais pas de pleurer, je me sentais mal et perdue, je voulais qu'il me parle, je voulais le revoir, j'étais obsédée par l'idée de le voir. Alors j'ai pris des médicaments avec un peu d'alcool, juste pour me détendre, je n'ai pas pensé à mon mari ou à mes enfants, je ne pensais pas mourir, je voulais juste aller le voir et lui parler et je me disais que si je tombais moi aussi dans un sommeil profond, je pourrais peut être le voir et lui parler, puis je suis partie me coucher et là le trou noir.

Mon mari m'a retrouvé allongée dans la salle à manger en rentrant du travail, les pompiers m'ont transporté à l'hôpital, trop tard pour faire un lavage d'estomac, j'ai été mise en surveillance toute la nuit. J'avais repris un peu conscience et je voyais le visage de mon mari et de ma fille. Cette nuit là, je l'ai vécu entre conscience et inconscience, je n'ai pas vu mon fils, mais j'étais bien, je n'avais plus peur, je ne souffrais plus, je me sentais apaisée.

Le lendemain matin, mon mari et ma fille sont venus me chercher et j'ai compris combien ils avaient eu peur, j'essayais de leur expliquer que je n'avais pas fait une tentative de suicide comme tout le monde le pensait, mais que je voulais juste revoir guillaume. Mais cette expérience aurait pu me faire mourir, même si je n'en étais pas consciente, il paraît que ma tension a fortement baissée et que j'aurais pu faire un arrêt cardiaque.

C'est à partir de ce moment là que j'ai décidé de me faire aider et d'aller voir un psychiatre. Parce-que même si sur le moment je n'ai pas pensé à la mort, je me suis sentie tellement bien dans cet état d'inconscience que j'ai eu peur de recommencer et j'ai compris que je n'en avais pas le droit, je devais vivre pour mon fils, c'est peut être pour cela que je ne l'ai pas vu, je ne devais pas partir, je devais rester pour lui, pour mon mari, pour mes filles, j'avais encore une mission à accomplir sur cette terre avant de partir le retrouver.

Mais quelle mission.......

 

changement de vie

 

Et voilà, nous sommes le 01 juin, les cartons sont faits, les meubles démontés, c'est le jour du déménagement.

Une journée épuisante, faites d'aller et retour, monter et descendre les escaliers, moi je suis restée dans l'ancien appartement à ranger et nettoyer au fur et à mesure.

Le soir on s'est retrouvé dans ce nouvel appartement, il y avait des cartons partout, la cuisine n'était pas installée, on avait mis le matelas par terre dans une chambre pour dormir et c'est tout. J'ai peu de souvenirs de cette journée, j'ai l'impression de l'avoir vécu comme si ce n'était pas moi mais une autre personne qui déménageait. J'étais ailleurs.

La semaine qui a suivi n'a pas été facile, j'avais pris des congés pour remettre de l'ordre, mais le coeur n'y était pas, comme pour les cartons pourtant, j'ai passé la semaine à remettre mes affaires en place, les meubles ont repris leur place et l'appartement a pris forme. Mais je ne me sentais pas chez moi, je ne trouvais pas mes marques dans ce nouveau lieu de vie.

Pour arriver dans cet appartement, il faut monter une série de marche à l'extérieur, taper un code, vous rentrez dans un sas, puis vous arrivez dans un long couloir ou il y a toutes les portes.

J'avais l'impression d'être à l'hôtel quand je rentrais chez moi, et puis à l'intérieur tout est blanc, les murs, les plafonds, la salle de bain, tout ce blanc c'était déprimant, j'avais l'impression d'être dans une chambre d'hôpital.

le déménagement

 

Après sa mort, j'avais du mal à vivre dans cet appartement qui avait abrité tant de bonheur, de joie et de rire. Je ne pouvais plus rentrer ni passer devant sa chambre. Quand je me retrouvais seule, j'avais parfois l'impression qu'il était là à côté de moi sur le fauteuil, ou qu'il allait sortir de sa chambre pour venir me parler.

Alors mon mari a pris la décision de déménager, il fallait changer de cadre de vie, il y avait trop de fantômes dans cet appartement et il sentait que je m'enfoncais petit à petit dans une sorte de torpeur. Nous avons trouvé un nouvel appartement, plus petit, nous n'étions plus que 2, mais agréable. A ce moment là moi tout m'était égal, même si je pensais qu'il avait raison, toute seule je n'aurais pas eu le courage de le faire.

Un mois après l'enterrement, j'ai repris mon travail contre l'avis du médecin, qui me trouvait trop fatiguée, mais je n'en pouvais plus de tourner en rond dans cet appartement. Cette reprise a été difficile, mais salutaire, sans cela et le déménagement je me demande si je ne serais pas tombée dans la folie.

La journée je travaillais, et le soir je faisais des cartons et je triais nos affaires. J'ai voulu rapidement reprendre ma vie en main, c'était une question de survie pour moi, mais, quand j'y repense encore aujourd'hui, je ne sais pas comment j'ai réussi à travailler, faire les courses, la cuisine, le ménage, les cartons......pendant cette période, c'est comme si une force intérieure me disait "il faut le faire" " tu dois le faire". J'avais l'impression d'être comme une sorte de robot, on appuie sur un bouton et il se met en marche.....

 

la responsabilité

 

Et puis, insidieusement, en même temps que la colère arrive la "responsabilité". Vous avez laissé mourir votre enfant sans rien faire. Vous étiez responsable de sa vie et vous l'avez laissé tombé, vous l'avez laissé là dans ces hôpitaux tout seul.

Je pense que toute les mères qui ont perdu un enfant, qui habitait toujours chez elle, quelque soit l'âge et quelque soit le motif du décès, sont passées par cette phase de la "responsabilité".

Mon fils est arrivé à l'âge de un jour à l'hôpital de cardiologie en soins intensifs et il est mort dans ce même hôpital aux services des urgences. Hasard, Fatalité, Destin......Qui peut dire.

Cette période, juste avant sa mort, m'a fait revivre l'épreuve pénible de sa naissance. Il était dans une grande pièce remplie de machines avec des dessins bizarres, des bruits bizarres, il était sur un petit lit, il avait des électrodes et des fils partout, il était branché à tout un tas de machines qui enregistraient son coeur seconde par seconde, minute par minute. Pour le prendre dans mes bras, je devais faire très attention à ne pas débrancher les fils. Je passais des heures à attendre, dans une salle emplie de parents comme moi, pour pouvoir lui donner un biberon ou tout simplement le toucher et lui parler.

C'était ma première expérience réelle avec le monde de la cardiologie. C'était effrayant.Je me sentais responsable de ce petit homme mais si impuissante face à cette maladie.

J'ai vécu cette même expérience dans les quelques jours qui ont précédé sa mort, sauf que là, je ne pouvais pas le prendre dans mes bras et qu'il était dans le comas. Mais je pouvais, comme quand il était bébé, le toucher et lui parler. J'ai revécût ces heures d'attente interminables et cette impuissance face à cette maladie. Je me sentais responsable de ce jeune adulte, j'aurais voulu mourir à sa place, je lui aurais donné ma vie, et je ne pouvais rien faire pour l'aider.

Cette responsabilité je la ressens encore aujourd'hui. Pourquoi je n'ai rien vu, pourquoi je n'ai rien fait.....c'est comme une punition, vous vous punissez d'être en vie parce que l'amour de votre vie est mort et que vous avez été incapable de la sauver.....

 

la colère

Et puis il y a eu l'après enterrement, une nouvelle journée, puis une autre et encore une autre, mon mari a repris son  travail, ma fille aînée était repartie à Bayonne, ma fille cécile a repris le travail et moi j'étais seule dans cet appartement trop grand et vide, si vide. Je tournais en rond, je n'avais envie de rien.

Combien de fois le matin, après une nuit de sommeil agité, je me suis levée affolée pour aller frapper  la porte de la chambre de mon fils pensant qu'il s'était endormi pour le réveiller et en ouvrant la porte, la chambre était vide.

Ce n'est qu'après l'enterrement et les semaines qui ont suivies que j'ai commencé à comprendre que je ne le reverrai plus, qu'il ne franchirait plus la porte pour m'embrasser et bavarder avec moi. A partir de ce moment là je n'ai pas pu remettre les pieds dans sa chambre.

Et c'est là que la colère arrive, elle gronde, elle vous submerge, vous avez envie de hurler, de tout casser, vous en voulez à votre fils de vous avoir abandonné de vous avoir laissé là toute seule, vous en voulez aux médecins de ne pas l'avoir guéri et vous vous en voulez à vous de ne rien avoir fait pour le sauver. Votre enfant, votre petit, votre amour, vous l'avez regardé mourir jour après jour et vous n'avez rien pu faire pour le sauver.

Vous êtes en colère aussi parce-que vous n'avez pas pu lui dire au revoir, lui parler une dernière fois, lui dire combien vous l'aimiez et combien vous ne vouliez pas qu'il parte.

Vous êtes en colère parce-que vous n'avez même pas pu le prendre dans vos bras dans cet hôpital, vous n'étiez pas là quand il est passé dans l'autre monde,  il était tout seul, alors vous en voulez, vous vous en voulez.

Et la colère envahit votre coeur comme une gangrène, jour après jour, à chaque instant.