fin de cette histoire

 

Et voilà, "notre vie" sur cette terre s'est arrêtée là, le 16 février à 7h00 du matin. Mon fils, mon amour a quitté ce monde pour partir sur un autre chemin.

Mon seul réconfort c'est qu'il n'a pas souffert, du moins je l'espère, il s'est endormi d'un sommeil profond et il ne s'est jamais réveillé.

Cette histoire que je vous ai contée au fil de ces notes c'est mon histoire, c'est notre histoire.

Il y a maintenant dans ma vie un avant plein de bonheur et de joie et un après rempli de sa présence et de ses souvenirs.

Ce petit bonhomme a changé ma vie, il m'a appris qui j'étais vraiment, ce dont j'étais capable, il m'a donné la force de me battre pour lui, pour sa vie.

Notre bonheur n'a duré que 22 ans, mais 22 ans d'amour, de tendresse, de joie, de rire et de complicité.

Notre vie a été belle et aujourd'hui je continue à vivre pour lui car il n'aurait pas voulu me voir triste.

la fin de notre vie

Nous sommes tous sortis de la pièce pour repasser dans la salle d'attente et chacun son tour nous sommes allés le voir.

Je suis rentrée dans la salle avec mon mari, je me suis approchée de guillaume, je l'ai embrassé et je lui ai dit de partir en paix, d'aller retrouver les anges dans le ciel. Je ne savais pas quoi lui dire, il était déjà parti si loin de moi. J'étais si perturbée, je ne savais plus ou j'étais.

Ce qu'il y a d'étrange dans ces moments là, j'y repense encore aujourd'hui, c'est que vous avez envie de hurler, de tout casser, de prendre votre fils dans vos bras et de l'emmener avec vous, de lui dire combien vous l'aimez et que vous refusez de le laisser mourir. Et pourtant vous ne dites rien, vous êtes là à côté de ce corps immobile et vous n'arrivez pas à parler.

Cette nuit là, je me suis couchée dans la chambre de mon fils avec une photo à la main, je n'arrivais pas à dormir, je n'arrivais pas à imaginer qu'il allait mourir, je pensais que si j'étais dans sa chambre je pourrais retrouver le contact avec lui, mais j'étais trop épuisée, je n'arrivais plus à penser et je me suis endormie sans m'en rendre compte avec sa photo contre moi.

Le vendredi matin, à 8h, mon ex mari est passé à la maison pour me dire que l'hôpital lui avait téléphoné que guillaume s'était éteint à 7h du matin des suites d'une embolie pulmonaire. Il venait chercher des vêtements pour l'habiller et l'installer au dépositoire en attendant de s'occuper des démarches concernant son décès.

Je n'ai pas réagi, j'avais l'impression d'être un robot, je lui ai donné des vêtements et des sous vêtements, il est parti et j'ai erré dans la maison comme un zombie jusqu'au moment ou je suis partie chez ma fille cécile.

dernière étape

Nouvelle nuit blanche pour moi, je ne ressentais plus rien, je n'arrivais plus à lui parler. Je savais qu'il se passait quelque chose de bizarre.

Arrivée le jeudi après midi, la famille était déjà là, comme d'habitude je vais voir mon fils, et là je constate que la dialyse  et l'adrénaline étaient débranchées. Mon premier regard a été pour la machine, son rythme cardiaque était bon et sa tension aussi. Aussitôt je me suis dit, il va mieux, il l'ont débranché pour le laisser se réveiller.

Je n'ai pas eu le temps de m'approcher de lui pour lui parler ou le regarder que le responsable des urgences nous a tous convoqué. Pour la première fois depuis le début j'avais un espoir, j'étais persuadée qu'elle allait nous annoncer une bonne nouvelle.

Elle nous a fait tous asseoir autour de la table, et elle a commencé à parler : "l'état de guillaume s'est dégradé dans la nuit, ce matin nous avons procédé à des tests sur l'état de son cerveau, il apparaît que le cerveau ne fonctionne plus à 90 %, il est passé du comas artificiel en comas profond, c'est fini, il n'y a plus d'espoir qu'il se réveille, nous avons arrêté toutes les machines, nous devons faire deux tests en 24 h pour confirmer la mort cérébrale. Vous pouvez aller lui dire au-revoir". Et elle a quitté la pièce en nous laissant là avec notre douleur et notre souffrance.

En quelques phrases, et en quelques minutes, je suis passée de l'espoir au plus grand des désespoirs, mon fils allait vraiment mourir. Je suis restée là assise, pétrifiée, vide, morte moi aussi. Je n'ai pas poussé de hurlement ou de cris, rien ne pouvait sortir de ma gorge. C'était fini.

 

une endocardite d'osler

Le couperet est tombé, guillaume a une "endocardite d'osler à staphylocoque doré". Même sans être cardiaque, cette maladie est extrêmement grave.

En a peine une semaine le staphylocoque doré a envahi tout son système veineux. Ses valves cardiaques sont bouchées, ses reins ne fonctionnent plus, et son foie commence à donner des signes de faiblesse. Tout son corps se dégrade petit à petit. Nous sommes mardi. Toujours aucune prévision, sa tension s'est stabilisée, et ils ont réussi à baisser un peu l'adrénaline dans le coeur c'est le côté positif.

Il est sous dialyse, la rétine de ses yeux s'est décollée, son teint est de plus en plus jaune, il commence à faire de l'hypothermie. Nous sommes mercredi, état stable, le côté positif est sa jeunesse nous disent les infirmières.

Deux jours de stable, un léger espoir nous envahie, et si finalement il y avait un miracle, si il arrivait à se réveiller de ce comas et à revenir dans le monde des vivants.

Nous sommes tous là dans cette salle d'attente à espérer un petit mieux, bien que les médecins ne nous ait pas laissé beaucoup d'espoir, je continue à lui parler dans ma tête, il y a trop de monde autour de moi, il fait une chaleur épouvantable dans cette salle d'attente, tout le monde veut aller le voir, moi j'ai de plus en plus de mal, c'est dur de le voir là allongé, les yeux fermés, isolé du monde, parti mais ou, si seulement je le savais. Alors je reste accroché à cet espoir qu'il peut m'entendre lui parler dans ma tête, j'ai la sensation d'être en connections permanentes avec lui. Dans ces moments là on se raccroche à tout et n'importe quoi. Pourtant j'ai senti sa présence en moi jusqu'au mercredi soir. C'était comme si son esprit se raccrochait au mien et plus soudain plus rien, il est parti. La connexion s'est arrêtée.

 

départ en catastrophe

Après l'avoir vu sur son lit d'hôpital, nous sommes repartis avec mon mari pour une nouvelle nuit blanche.

Le mardi matin, l'hôpital nous a contacté pour nous dire que sa tension était très instable et qu'ils avaient décidé de le faire transporter en ambulance à l'hôpital cardiologique.

 Le trajet était très risqué, son coeur risquait de s'arrêter à tout moment. Nous ne pouvions pas le voir, et puis à quoi bon, qu'est ce que nous aurions pu faire de plus.

En début d'après midi toute la famille s'est rendue à l'hôpital de cardiologie au service des urgences. Nous avons attendu dans une petite pièce ou régnait une chaleur insoutenable.

Je ne réagissais plus, j'attendais la prochaine étape comme une fatalité, je n'avais plus aucun espoir, j'étais désespérée.

Il est arrivé aux urgences vers 15h00, il a été aussitôt pris en charge par l'équipe médicale qui nous a enfin confirmé le diagnostic de départ "Endocardite d'osler à staphylocoque doré". Impossible de se prononcer, il fallait attendre, pour l'instant sa tension s'était stabilisée. Et s'était repartie pour des heures d'attente entrecoupées de petites visites auprès de guillaume, j'arrivais à lui parler mais je ne savais pas quoi lui dire à part de se battre pour vivre. 

Je voyais son corps se dégrader, ses yeux étaient bizarre, comme vitreux, son teint commençait à virer au jaune. Et la seule chose qui pouvait me consoler à ce moment là c'était de me dire : "heureusement qu'il est dans le comas, il ne souffre pas, il ne voit pas cette dégradation physique".

Je savais à cet instant que ses chances de survie tenaient du miracle. Mais il n'y a pas eu de deuxième miracle.

L'urgentiste m'avait prévenu que dans l'éventualité ou il sortirait du comas, il n'en sortirait pas indemne, il passerait de long mois à l'hôpital et il aurait certainement des séquelles physiques.

Et maintenant

A partir du moment ou ils ont plongé guillaume dans un comas artificiel, je me suis sentie inutile, je n'avais plus beaucoup d'espoir.

Quand je l'ai vu allongé sur ce lit, son esprit parti dans les limbes d'un sommeil sans rêve.,  son corps branché sur un nombre incommensurable de machines qui faisaient des bip à répétition, un respirateur dans la bouche, je suis restée là à le regarder, immobile, muette. Quoi dire, je n'avais jamais de ma vie assister à une personne dans le comas. C'est très impressionnant, il était là immobile, les yeux clos, ou était il vraiment. Pouvait il m'entendre, reconnaîtrait il ma voix.

Ce soir là je n'ai pas pu lui dire grand chose, j'étais trop choquée, trop perdue, je n'étais pas prête à vivre cette expérience. Je lui ai juste dit "bat toi bonhomme, bat toi pour vivre", et je suis sortie.

Depuis ce soir là, j'ai passé une partie de mes nuits dans sa chambre, je regardais sa photo et je lui parlais, je lui parlais, je n'arrêtais pas de lui parler, je lui disais que j'étais là, que je me battais avec lui, qu'il devait vivre et j'avais la sensation d'être là bas avec lui dans cet hôpital. Dans ces moments privilégiés, c'était comme si nos esprits s'étaient rejoint. Je priais Dieu de lui venir en aide, je m'adressais à son "ange gardien" pour qu'il le surveille.

Le mercredi soir j'ai senti qu'il se passait quelque chose d'anormal, j'ai dit à mon mari "je suis en train de le perdre", je ne ressens plus son esprit en moi, il ne va pas bien. Mais j'ai pensé que c'était aussi parce-que j'étais trop fatiguée, je ne dormais pas et je ne mangeais pas depuis 1 semaine. Je vivais hors du temps.

la peur à fleur de peau

Nous sommes descendu dans la salle d'attente, la salle ou nous étions le premier soir, et nous avons attendu, attendu et attendu encore....Plus le temps passé, plus la peur m'envahissait. J'étais sûr qu'il était arrivé quelque chose de grave.

Et puis le responsable du service de réanimation est venu nous voir, un peu plus humain que les autres, il s'est agenouillé en face de moi et il m'a dit : "je suis désolé, guillaume a fait un arrêt cardiaque en arrivant, nous avons mis 20 minutes pour le réanimer, son coeur est très gros et très fatigué, il a fait un arrêt cardiaque pour trouble du rythme (le bloc) c'est le plus grave, il peut en refaire un  à n'importe quel moment. Pour lui éviter de revivre un nouvel arrêt cardiaque nous l'avons plongé en "comas artificiel", il dort...dès qu'il serait installé vous pourrez venir le voir un petit moment. Ne vous inquiétez pas, si son état se dégradait dans la nuit nous vous préviendrons.

Et voilà deuxième annonce imminente de la mort de mon fils

Nous avons appelé sa soeur qui était retournée à Bayonne pour qu'elle vienne et mon ex mari a prévenu sa soeur et son beau frère aussi. Nous avons attendu marjory pour aller voir guillaume.

Je voulais savoir si il avait compris qu'il faisait un arrêt cardiaque, si il avait senti, si il avait eu peur. Mon petit bébé avait fait un arrêt cardiaque tout seul et je n'étais pas à ses côtés pour lui tenir la main. L'infirmière m'a dit qu'il n'avait pas eu le temps de se rendre compte. Mais comment pouvait elle le savoir, elle n'était pas dans son corps. As t il souffert ? as t il eu peur ? s'est il senti abandonné à ce moment là ? je ne le saurais jamais.

Tout ce que je peux dire c'est que à partir de ce moment, il n'a jamais su qu'il allait mourir. Il est parti sans se réveiller, il n'a pas souffert. Il dormait, il n'avait plus peur.

A ce moment là j'ai un peu perdu les pédales, j'avais l'impression que mon corps était vide, je n'arrivais plus à marcher, ni à parler, j'avais besoin d'air, je n'arrêtais pas de dire, ca va aller, ca va aller, il va s'en sortir, et puis je disais, depuis le temps qu'il voulait dormir, il dort maintenant. C'est à partir de là que le médecin m'a prescrit des antidépresseurs et des somnifères pour m'aider à me détendre un peu.

 

troisième étape

Tout semblait aller bien, mes parents étaient repartis inquiets mais confiants, l'infirmière est passé pour les repas, c'est là qu'il a demandé à manger de la purée..... Il avait l'air plus serein, moins inquiet, l'interne est passé pour le voir et la crise est arrivée.

Il s'est mis à trembler de la tête au pied, il devenait bleu, je n'avais pas encore assisté à ces crises, je lui caressais la tête et je lui parlais pour qu'il se calme le plus possible. La crise est passée mais il n'était pas bien, sa tension était très basse, le neurologue a fait appeler le service de réanimation en urgence, il avait du mal à respirer.

Le neurologue a décidé de le descendre en réanimation pour vérifier son coeur, guillaume était paniqué, il m'a regardé avec la peur dans les yeux et il m'a dit "alors on ne vas pas dormir ensemble cette nuit"....Que répondre.....

Pendant quelques minutes nous sommes restés tous les deux dans la chambre. Il s'est retourné vers moi et il m'a dit "j'ai peur maman",  je lui ai expliqué que ce n'était pas grave, qu'il ne s'inquiète pas, que la bactérie s'était réveillée et qu'il valait mieux qu'il passe la nuit en surveillance pour que son coeur ne se fatigue pas trop mais même moi je n'y croyais pas....Et puis il m'a dit qu'il avait très mal dans le bras droit, il m'a demandé de lui masser l'épaule droite, et j'ai compris......Il allait faire un arrêt cardiaque et je ne pouvais rien y faire.

Il a été transporté d'urgence en réanimation, il était déjà très mal, je lui ai dit que je viendrais le voir dès qu'il serait dans la salle, il m'a dit oui, mais je voyais qu'il avait beaucoup de mal à respirer. Mon mari est arrivé à ce moment là, je lui dis : "on va le perdre" et son père, sa belle mère, sa soeur et sa copine et même mon mari me regardaient comme si j'étais devenue folle, ils n'y croyaient pas mais moi je savais.....

Je savais que cette fois mes craintes étaient justifiées, je connaissais son coeur. Je connaissais le risque. Si son coeur se mettait en bloc, rien ne pourrait le faire repartir. Il était trop faible. Mais je pensais toujours au fond de moi, non ce n'est pas possible, ils vont faire ce qu'il faut en arrivant en réanimation, ils vont lui donner de l'adrénaline et son coeur va repartir.....

 

 

 

l'espoir revient

Le dimanche soir, en rentrant à la maison, nous avions un petit espoir, si la nuit se passait bien, il devait intégrer une chambre en neurologie le lundi matin. Ils avaient trouvé la bactérie, bien sûr c'était très grave, son coeur avait l'air de tenir et il avait commencé une antibiothérapie de choc. Tout cela allait le fatiguer certes mais je serais là avec lui, il ne serait plus tout seul, j'avais décidé de prendre un lit accompagnant pour rester tout le temps avec lui.

Bref après quelques petites complications, pas de chambre de libre, finalement à 16h il est enfin descendu en service de neurologie, tout le monde était là pour l'attendre. Je me suis occupée du téléphone et de la télévision pendant que mes parents, ils voulaient absolument le voir, lui rendaient une petite visite. Il était gris, fatigué, essoufflé, j'étais très inquiète même si je ne le disais pas, tout le monde avait repris espoir. Il arrivait à bien bouger son bras et sa jambe, le neurologue était très satisfait, il ne pensait pas, quand il était arrivé, qu'il retrouverait l'usage de ses membres si rapidement.

Il y avait trop de monde autour de lui, son père, sa belle mère, sa soeur, sa copine, mes parents, je sentais qu'il était fatigué, il faisait des efforts pour parler, mais je ne pouvais pas leur dire de partir, ils n'auraient pas compris.

Quand je lui ai dit que je restais avec lui pour la nuit, ses yeux se sont illuminés, il était rassuré, il a dit à tout le monde de partir qu'il voulait rester seul avec moi, je crois qu'il était épuisé de fatigue et de stress et puis il avait peur si peur....et moi aussi et pourtant pendant tout ces jours il n'a jamais su à quel point j'avais peur. Peur comme je n'avais jamais eu peur auparavant. Je n'arrêtais pas de dire à mon mari : "pourvu que son coeur tienne"......Je savais, je sentais à quel point il était fragile. J'avais toujours l'impression que sa vie était sur un fil et qu'il suffisait de presque rien pour qu'elle bascule d'un côté ou de l'autre. C'était terrifiant et le pire c'est que je ne pouvais rien faire pour le maintenir sur le fil........

Pourtant il se sentait mieux, il voulait manger de la purée et il voulait que je lui achète un flan, c'est vrai qu'il n'avait pas été nourri depuis 3 jours et il devait ressentir la faim malgré la fatigue. Le problème c'est que à cause de l'AVC, il avait des difficultés à déglutir c'est pourquoi il ne pouvait pas encore manger.

On ne se rend pas compte en temps normal à quel point notre cerveau dirige notre vie, c'est lui qui dirige tout et si le cerveau a des faiblesses c'est tout ton corps qui s'en ressent. Tu ne peux pas manger, parler, marcher etc....

 

 

 

deuxième étape

Pendant qu'il le préparait pour l'emmener en neurochirurgie, cécile a appelé la famille, tout d'abord son père, puis ses grands parents et enfin sa soeur à bayonne.

Son père s'est précipité à l'hôpital pour voir son fils. Le problème c'est que cela faisait 2 ans que le père et le fils ne se voyait plus. J'avais peur que cela ne perturbe guillaume. Alors j'ai expliqué à l'infirmier de le prévenir que son père était là et s'il acceptait de le voir.

Guillaume a accepté et son père est rentré, il n'avait pas vu son fils depuis 2 ans, je pense que cela a du être un choc pour lui de le revoir dans cet état. Ils se sont parlés quelques minutes et guillaume est parti pour la neurochirurgie avec la promesse que je serais la première à venir le voir.

J'ai demandé à mes parents de ne pas venir pour ne pas fatiguer guillaume inutilement, il avait tellement de mal à parler, pendant le week-end je les ai appelé régulièrement pour leur donner des nouvelles. Par contre sa soeur de Bayonne a aussitôt pris sa voiture pour venir sur Bordeaux. Elle voulait absolument voir son frère et il était difficile de l'en empêcher.

Nous étions samedi, après son installation, les infirmières nous ont laissé voir guillaume quelques minutes chacun et puis on a du repartir, je suis allée chez ma fille en entendant de revenir à l'hôpital.

En soin intensif de neurochirurgie les visites sont très réglementées, de 16h à 17h et de 18h à 19h.....C'était bien peu surtout quand il y a ses 2 soeurs, son père et sa belle mère, sa copine, mon mari et moi. Nous avions dit au reste de la famille de ne pas venir.

Le samedi soir et le dimanche soir nous nous sommes relayés à son chevet pendant les 2 heures accordées, mais guillaume ne voulait pas que je sorte, il voulait que je reste à ces côtés, il me disait, c'est toi la plus importante. Je sais qu'il avait très peur et ma présence le rassurait. Il m'avait toujours dit "tant que l'on est ensemble tous les deux, rien ne peut nous arriver". Pendant le reste de la journée tout le monde lui téléphonait à tour de rôle pour ne pas trop le fatiguer.

Pendant ces deux jours, il n'arrivait toujours pas à dormir à cause de l'angoisse, et puis il avait des "crises septiques", la bactérie se réveillait et il se mettait à trembler sans pouvoir s'arrêter. Il avait très peur.

Le dimanche le neurochirurgien nous a réuni pour nous dire que l'hématome de son cerveau avait nettement diminué, il n'y avait plus de risque de trépanation, il commençait à retrouver des sensations dans les membres et à bouger son bras et sa jambe ce qui était très bon signe, mais par contre, la mauvaise nouvelle est tombée, ils avaient identifié la bactérie, c'était un "staphylocoque doré" et il y en avait partout dans son sang.

J'ai posé la question pour son coeur, si il était touché, il n'a pas pu me répondre car cet hôpital n'avait pas l'appareillage suffisant pour vérifier une attaque cardiaque. Il était très surveillé et pour l'instant sa tension et son rythme cardiaque était bon et il n'avait pas remarqué d'essoufflement particulier. Je lui ai demandé s'il ne faudrait pas le transporter à l'hôpital cardiologique maintenant mais il m'a répondu qu'il fallait d'abord résorber la totalité de l'hématome de son cerveau.

Quand j'ai vu guillaume après il m'a dit que le neurochirurgien lui avait dit qu'il avait fait un infarctus du cerveau, il n'aurait pas du lui dire, je le lui ai dit mais il m'a répondu à 22 ans il est adulte et il est normal qu'il sache ce qu'il a. Qu'en savait il lui, connaissait il mon fils et sa capacité d'appréhender une telle annonce. Guillaume était paniqué, je le voyais même si il ne le disait pas. Je savais que tout ce stress n'était pas bon pour son coeur. Alors je l'ai rassuré en lui disant que c'était fini, que son cerveau était revenu normal et qu'il fallait qu'il se repose pour pouvoir sortir plus vite de l'hôpital. Je lui ai menti, je savais qu'il n'était pas prêt de sortir, mais c'était la seule chose que je pouvais dire pour l'aider à se détendre un peu.